英国
英国一名女子患有“埃莱尔-当洛综合征” 三年没有进食
2017/11/6
来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕见的遗传病——“埃莱尔-当洛综合征”(EDS)，这种病严重影响了她身体中的结缔组织，使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西，她只能放到嘴里尝尝味道，然后再吐出去。
据悉，这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病，日后逐渐加重，——“埃莱尔-当洛综合征”使得她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。然而，全球只有西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生能够为她做手术。因此，她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。
她的父亲表示：“我们的女儿最开始还过着正常人的生活，现在却如同困在监狱一般。这不是一个年轻女孩该有的生活。”据悉，儿童时期的格林并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状，她与其他孩子一样喜欢游泳、运动和芭蕾舞。但现在她不得不带着颈托，只能待在室内，而且背部承受着剧烈的神经痛。格林称，只要轻轻一碰，她的背部就像“着火了”一样。医生说如果再不进行手术，她可能在一两年之内就会死亡。
她的爸爸称：“格林的下一个生日愿望就是在明年的二月能尽快做手术。这不是年轻人正常的生日愿望，但对她来说却是最大的生日礼物。”
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据悉，这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病，日后逐渐加重，——“埃莱尔-当洛综合征”使得她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。然而，全球只有西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生能够为她做手术。因此，她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。
她的父亲表示：“我们的女儿最开始还过着正常人的生活，现在却如同困在监狱一般。这不是一个年轻女孩该有的生活。”据悉，儿童时期的格林并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状，她与其他孩子一样喜欢游泳、运动和芭蕾舞。但现在她不得不带着颈托，只能待在室内，而且背部承受着剧烈的神经痛。格林称，只要轻轻一碰，她的背部就像“着火了”一样。医生说如果再不进行手术，她可能在一两年之内就会死亡。
她的爸爸称：“格林的下一个生日愿望就是在明年的二月能尽快做手术。这不是年轻人正常的生日愿望，但对她来说却是最大的生日礼物。”
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